Fantastiska människor

Allt började för nästan 18 år sen, då min syster som 15-åring fick en konstig reumatisk sjukdom. Ingen fattade nåt. Unga människor får väl inte reumatiska sjukdomar, speciellt inte sådana ingen hört talas om! Men vi förstod snabbt att det inte var nån vanlig reumatism, den här satte sig i huden, i blodet, i bindväven och den kunde plötsligt slå ut organen! Det var något som kunde döda, och enligt läkarna fick hon en 10-års överlevnadsprognos. Och hon borde inte på några villkors vis skaffa barn, om hon inte ville riskera sitt liv eller hamna i rullstol.
För det var så det var på den tiden.
Hon har haft det tufft, med ett par svåra skov som tagit flera år att hämta sig från. Och en smärta i lederna som blivit kronisk. Men min syster är idag en heltidsarbetande, precis som vem som helst. Med knappt en enda sjukdag på flera år. Och viktigast av allt, hon lever fortfarande.

För ca 1 år sen började jag spinna på ett projekt. Om människor med sjukdomen SLE (Systemisk Lupus Erythematosus), även kallad lupus. Jag upptäckte nämligen via en grupp på facebook att det var många som råkat ut för okunskap i vården, svårigheter att få hjälp och som dessutom hade svårt att få omgivningen att förstå. Och med bara runt 6-8000 personer i Sverige, så är sjukdomen ganska unik, även om den är mycket vanligare i bland annat Asien och USA.
Jag ville försöka skapa andra sätt att förstå sjukdomen för nya som får den istället för att läsa broschyrer om ”hur det kan vara”, för oroliga närstående, och jag ville framför allt berätta om de människor som får den, deras känslor, strävan och vardag, både den lyckliga och den svåra.

Jag bestämde mig för att se om det fanns något intresse bland de jag lärt känna via forumet, och blev glatt överraskad över engagemanget och den positiva responsen från människor som var beredda att berätta något stort, svårt och i vissa fall farligt som de råkat ut för.
Plötsligt var mitt projekt verklighet, det var bara att sätta igång så mycket jag hade tid och råd. Och under våren 2012 gjorde jag först en intervju med min syster. Därefter bar det av till Norrköping för att träffa Lotta, som knappt känner av sin sjukdom, Johanna som blivit allergisk mot nästan varenda medicin som hon behandlats med och färgglada Malin med svår smärta som hon trots allt ändå försöker hålla undan med motion.

Det bar sedan vidare mot Nyköping där vi togs emot av Helena och Kenneth som utan problem bjöd in två främlingar bo över hos dem.
Hon berättade om hur hon hade dödförklarats som tonåring i samband med en propp i hjärnan, men tack vare en uppmärksam läkare som tänkt på att kontrollera lite extra opererades hon istället för att bli ”bortkopplad”. En svår operation som gjorde att hon glömde allt utom att hon nyss fött barn, och hon fick lära om allt hon tidigare lärt sig från födseln. Fast det är inget som syns idag, även om hon fortfarande kämpar med en tuff sjukdom.
Otroligt va? Men sant. Och verklighet.
Och vi fick träffa underbara sprudlande Elisabeth vars händer inte kan vara stilla en sekund och vars hud ”brann” när hon var tonåring, för att sedan drabbas av vitiligo.
Därefter dröjde det ett par månader innan jag träffade ännu ett par tjejer. Först Maria i Trollhättan, som blev svårt sjuk och tvungen att njurtransplanteras, och hade turen att makens njure passade! Och Camilla, som haft sjukdomen i 20 år och varit svårt sjuk ett par gånger, och ändå bestämde sig för att börja springa inför Tjejmilen 2012. Jag kan berätta att trots att hon sprang så att hon faktiskt svimmade på en av sina träningsturer, så klarade hon ändå sitt mål till slut. :)

Det har hittills varit en väldigt känslosam resa, och på samma gång underbar eftersom jag fått träffa så många otroliga människor. Som inte låter något stå i deras väg när de bestämt sig för att genomföra det. Och som njuter till fullo av varje ögonblick då de mår bra, för om du visste vad otroligt värdefull den ibland korta stunden är.
Nu väntar dessa personer, och alla som jag ska försöka fortsätta träffa och fotografera, på att få berätta hela sina berättelser på en hemsida dedikerad till det här projektet. Men eftersom jag haft otroligt mycket att göra (och tyvärr inte alltid råd) så har jag inte kommit så långt som jag hade hoppats.

Därför vill jag med det här inlägget berätta att ni är fantastiska, och jag har inte glömt er.

(10 maj är SLE-dagen, World Lupus Day, en dag för att upplysa om sjukdomen för att kunna samla in pengar till mer forskning, bättre mediciner och förhoppningsvis så småningom ett botemedel)

Dela på Facebook|Twittra|Maila länk|Kontakt
  • onsdag, oktober 17, 2012 - 08:47

    Anna Englund - Vilka underbara bilder!
    Härligt att se dessa vackra, livssprudlande kvinnor som jag vet har en mycket svär sjukdom som ibland tar alldeles över!
    Men tänk……Det är verkligen inte konstigt att vi har lite svårt att få förståelse av omgivningen. Vi ser ju inte alltid sjuka ut.
    En kram till modeller och fotograf <3ReplyCancel

  • onsdag, oktober 17, 2012 - 10:12

    Mrs E - Väldigt fint inlägg och härligt att se andra sidor på jobbiga sjukdomar. Ett hjärtansvärt projekt och som du skriver, fantastiska människor!ReplyCancel

  • onsdag, oktober 17, 2012 - 14:25

    Agneta Juhlin - Vilka fina bilder & ett härligt reprtage.ReplyCancel

  • fredag, oktober 19, 2012 - 09:16

    Therese - Tack!
    Att sträva efter att se sjuk ut är ju trist, men att få förståelse för att människor som ser friska ut kanske inte är det däremot! :)
    Jag hoppas att alla ska tycka det blir ett bra och informativt material i slutändan.ReplyCancel

  • måndag, oktober 22, 2012 - 21:31

    Lotta Söderman - Hej Theres !

    Först vill jag ge dej ett stort tack!!!!! Vad du skriver bra å återger
    Sle are s lidande och kämpar glöd så fantastiskt !!!!

    Är ny på fb å sle mil sedan bara en vecka å så mycket som vi delar med oss av till varandra å det stöd å omtanke som finns på sidan är fantastiskt !!!!

    Och din vilja att delge hur din syster har haft det & intervjuerna med oss andra Sle are – hur du beskriver du berättar o sätter orden på rätt ställe!!!!!
    Tusen tack theres !!!!! Kram lotta obs: det va jag som har varit i Lyse ända sedan jag var barn på -60 talet på somrarna!!!

    Har även gett dej rådet när du va så dålig förra veckan att åka in med ambulans till Sahlgrenska.
    Nästa gång ja besöker minn pappa (permanet boende i Lyse) skulle de va trevligt om vi kunde träffas!

    på fb stavar ja söderman internationellt då ja varit mycke utomlands

    Skriver min email + tel : ll.soderman@gmail.com Tel 0708-93 22 53ReplyCancel

  • onsdag, oktober 31, 2012 - 16:02

    Emma - Oj, jag vet inte om jag precis lyckades med konsstycket att posta en halv kommentar. Jag fick själv diagnosen förra våren och tycker det ska bli oerhört spännande att få ta del av dessa berättelser.ReplyCancel

  • lördag, november 10, 2012 - 14:03

    Miss Upsey Daisy - Så himla fint skrivet. kramReplyCancel

  • torsdag, maj 16, 2013 - 23:51

    Lotta Lundmark - Hej

    Jätte fina bilder Jag själv har SLE och har känt mig så himla ensam i min sjukdom,men jag vet ju att vi är många fler.
    En stor kram från migReplyCancel

Din mail publiceras aldrig öppet. *

*

*